– STEUN HET HERSTEL VAN SHARON

Elke gift is een stap

dichter bij thuis.

Sharon leeft met CCI/AAI – een instabiliteit in de nek die haar
dagelijks leven ingrijpend beperkt. De behandelingen die haar
echt verder kunnen helpen, PICL en PRP, worden niet vergoed.
Met jouw hulp zet ze de volgende stap.

Doneer nu

– MIJN VERHAAL

Van podium naar bed

Lees hieronder het verhaal van Sharon en hoe haar fysieke conditie haar dagelijks leven beïnvloedt.

Voordat ik ziek werd, was mijn leven vol muziek, beweging en toekomstplannen. Als pianiste gaf ik concerten en daarnaast werkte ik als marketingprofessional en had ik een carrière voor de boeg. Ik ging graag uit, woonde samen met mijn toenmalige partner en had het gevoel dat mijn leven nog maar net begon. Ik droomde van een toekomst met een gezin en hoop nog altijd dat het voor mij mogelijk zal zijn om kinderen te krijgen.

In 2019 veranderde mijn leven ingrijpend. Mijn eerste ernstige klachten ontstonden in 2016. In die periode onderging ik een medische ingreep waarbij ik werd geïntubeerd. Tijdens de ingreep lag mijn hoofd gedurende langere tijd achterover. Omdat toen nog niet bekend was dat ik mogelijk hypermobiliteit en kwetsbaar bindweefsel had, werd met die onderliggende kwetsbaarheid geen rekening gehouden. Niet veel later na de ingreep kreeg ik het antibioticum ciprofloxacine. Dit antibioticum staat erom bekend dat het problemen kan veroorzaken bij mensen die zwak bindweefsel hebben.

Tijdens deze periode kreeg ik voor het eerst symptomen die mijn dagelijks functioneren sterk beïnvloedden. Achteraf is niet met zekerheid vast te stellen waardoor deze zijn ontstaan. Mogelijk speelde een combinatie van factoren een rol, waaronder de langdurige positie van mijn nek tijdens de ingreep, het gebruik van ciprofloxacine en mijn onderliggende bindweefselproblematiek.

In 2019 veranderde mijn leven opnieuw nadat ik mijn hoofd stootte. Vanaf dat moment werden mijn klachten ernstiger en beperkten zij mij steeds meer in mijn dagelijks leven. Omdat er destijds geen duidelijke verklaring voor mijn symptomen was en ik niet goed kon functioneren, zocht ik hulp bij een chiropractor. Mijn nek werd daarbij krachtig gemanipuleerd. Met de kennis die ik nu heb was dit achteraf gezien geen goed idee geweest. Mijn symptomen zijn hierdoor toegenomen en chronisch geworden.

Ik denk niet dat één enkele gebeurtenis alles heeft veroorzaakt. Waarschijnlijk gaat het om een opeenstapeling van lichamelijke belasting en verschillende gebeurtenissen, in combinatie met een genetische kwetsbaarheid van mijn bindweefsel. Ook als kind stootte ik weleens mijn hoofd. Achteraf vraag ik mij af of al deze factoren samen hebben bijgedragen aan het ontstaan en de verdere verergering van mijn symptomen.

In Nederland bezocht ik meerdere artsen en zorgverleners, maar lange tijd werd ik niet serieus genomen en kwam ik niet verder. Uiteindelijk reisde ik naar Spanje om mij te laten onderzoeken door neurochirurg dr. Gilete. Daar kreeg ik eindelijk uitgebreide scans en een verklaring voor wat ik al jaren in mijn lichaam voelde: craniocervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit — CCI en AAI — met compressie van de hersenstam, in combinatie met hypermobiliteit en het Ehlers-Danlos Syndroom ofwel EDS.

Veel artsen en zorgverleners in Nederland zijn helaas nog onvoldoende bekend met CCI, AAI, hypermobiliteit en het EDS. Daardoor worden kwetsbare patiënten niet altijd op de juiste manier onderzocht of behandeld. Ik ben hierin niet de enige. Veel patiënten met vergelijkbare instabiliteit vertellen dat zij na manipulaties of andere behandelingen juist meer klachten hebben gekregen.

Die diagnose gaf duidelijkheid, maar betekende helaas niet dat er meteen een toegankelijke behandeling beschikbaar was. Door de instabiliteit boven in mijn nek ervaar ik onder andere pijn, duizeligheid, druk in mijn hoofd, evenwichtsproblemen, gevoel van flauwvallen, ontregeld hartritme en andere neurologische klachten. Mijn dagelijks functioneren is ernstig beperkt. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zoals autorijden, werken, piano spelen, afspreken met anderen of simpelweg mijn hoofd rechtop houden, vragen nu enorm veel van mijn lichaam.

“Vaak forceer ik mezelf om toch nog een stukje van mijn oude leven vast te houden — even piano te spelen, ergens naartoe te gaan of iets te doen wat vroeger vanzelfsprekend was. Aan de buitenkant lijkt het dan misschien alsof het wel gaat, maar daarna betaal ik er vaak dagenlang voor met meer pijn en klachten. Dat is de onzichtbare realiteit van mijn ziekte.”

Mijn leven is hierdoor ingrijpend veranderd. Ik heb een groot deel van mijn zelfstandigheid, carrière, sociale leven en toekomstperspectief verloren. Toch wil ik niet opgeven.

Er zijn gespecialiseerde behandelingen in Amerika die mij mogelijk meer stabiliteit kunnen geven en mij stap voor stap kunnen helpen om vooruit te komen en een plezieriger leven te kunnen leiden. Mijn behandeltraject bestaat onder andere uit:

PICL- en PRP-behandelingen voor de instabiliteit in mijn nek
Atlas Orthogonal-behandelingen
gespecialiseerde fysiotherapie gericht op EDS en hypermobiliteit
medische beeldvorming
afspraken en onderzoeken bij gespecialiseerde artsen
bijkomende behandel-, reis- en verblijfskosten

Deze behandelingen zijn zeer kostbaar en worden niet door de zorgverzekering vergoed. Veel van de benodigde expertise en behandelmogelijkheden zijn bovendien alleen in het buitenland beschikbaar. Daarom vraag ik om hulp.

Met deze campagne hoop ik €150.000 op te halen om mijn huidige en toekomstige behandelingen mogelijk te maken. Iedere bijdrage, groot of klein, helpt mij om mijn behandeltraject voort te zetten en brengt mij hopelijk dichter bij meer stabiliteit, minder klachten en een deel van mijn zelfstandigheid. Voor mij betekent herstel veel meer dan alleen minder pijn.

Het betekent weer langer piano kunnen spelen en ooit opnieuw op het podium kunnen staan. Het betekent meer aanwezig kunnen zijn voor de mensen van wie ik houd. Weer leuke dingen kunnen doen, van het leven kunnen genieten en misschien zelfs opnieuw kunnen werken. Het betekent durven dromen van een toekomst, een gezin en een lichaam waarop ik weer enigszins kan vertrouwen.

Muziek is altijd een groot deel van mijn leven geweest. Zelfs nu mijn lichaam mij beperkt, blijft muziek mij helpen om te voelen, te verwerken en door te gaan. Mijn weg terug is misschien lang en onzeker, maar ik blijf hopen dat de juiste behandelingen mij stap voor stap vooruit kunnen helpen.

Dankjewel voor het lezen van mijn verhaal. Ook wanneer je niet kunt doneren, helpt het enorm wanneer je mijn campagne wilt delen. Iedere donatie en ieder gedeeld bericht kan een verschil maken. Jouw steun betekent meer voor mij dan ik in woorden kan uitdrukken!

Help mij op weg naar meer stabiliteit, vrijheid, toekomst en muziek.

– WAAR DIT GELD VOOR NODIG IS

Alles kort uitgelegd

Gespecialiseerde behandelingen die niet vergoed worden door de
basisverzekering.

PICL

Gerichte injectiebehandeling van het bindweefsel in de bovenste nekwervels aan de voorkant, bedoeld om de stabiliteit van de bovenste nekwervels te herstellen.

PRP

Therapie met bloedplaatjes-rijk plasma, gericht op het versterken en herstellen van het bindweefsel rond de nek.

Atlas Orthogonal

Een veilige manier om de bovenste nekwervels in de juiste positie te krijgen, obv “percussion wave” en medische beeldvorming

Fysiotherapie

Fysiotherapie gespecialiseerd in EDS/hypermobiliteit met als doel de spierfunctie van het lichaam te verbeteren.

Traject en Nazorg

Reis, verblijf bij de behandelende kliniek en begeleiding tijdens het herstel na de ingreep.

Help Sharon een stap verder

Elke bijdrage, groot of klein, brengt behandeling dichterbij

Doneer nu